![]() |
Δείτε εδώ τα πιο πρόσφατα μηνύματα από όλες τις περιοχές συζητήσεων, καθώς και όλες τις υπηρεσίες της AcroBase. H εγγραφή σας είναι γρήγορη και εύκολη. |
|
Κεντρική σελίδα |
Λίστα Μελών | Games | Σημειώστε όλα τα forums ως διαβασμένα | Σημειώστε όλα τα forums ως διαβασμένα |
|
![]() |
|
Εργαλεία Θεμάτων | Τρόποι εμφάνισης |
![]() |
#76
|
![]() |
![]() |
#77
|
![]() |
|
|||
Γεια σας, κατα αρχήν σας ευχαριστώ παρα πολυ για τις πολυτιμες πληροφορίες που γράφετε.
Η γιαγιά μου 73 χρονών παραπονιόταν πρίν ενα μηνα για την μέση της, μεσα σε δυο μέρες δεν μπορουσε να περπατήσει... Μετά απο εξετάσεις βρήκαν οτι ειχε πάθει 4 κατάγματα στην σπονδυλική στήλη... Με τα πολλά ανακαλύψαμε οτι ειναι πολλαπλό μυέλωμα ( Δεν ξέρω βασικά αν μπορώ να το πώ πολλαπλό γιατι ειναι ενας όγκος μέσα σε εναν σπόνδυλο) Εδώ και αρκετές μέρες βρίσκεται στο νοσοκομείο Μεταξά, όλες οι αιματολογικές εξετάσεις έχουν βγεί ασύνηθιστα καλές με τον αιματοκρίτη να βρίσκεται σε πολύ καλα επίπεδα.Το ίδιο και οι βιοψία που έγινε μετά απο την παρακέντηση. Η κλινική εικόνα της βελτιώνεται μέρα με την μέρα ( απο εκει που δεν μπορούσε να περπατήσει καθόλου τώρα μπορεί να πηγαίνει τουλάχιστον τουαλέτα) Οι γιατροί είναι πολύ λακωνικοί και δεν μας λένε τίποτα, με το τσιγκέλι πέρνουμε πληροφορίες . Σημερα ενας γιατρός απο το νοσοκομείο της πρότινε μία καινούργια θεραπεία, με την χορήγηση του VELCADE, μάς έδωσε ενα εντυπο το όποια θα υπογράψουμε στην περίπτωση που δεχτούμε να συμμετάσχουμε σε αυτη την μελέτη παρατήρησης του φαρμάκου, όπως γράψει και το χαρτί. Θα ήθελα να ρωτήσω αν κάποιος έχει κάποια παραπάνω πληροφορία ή εχει ακούσει κάτι για αυτη την θεραπεία. Σας παρακαλώ οποιος δήποτε εχει κάποια πληροφορία ας απαντήση Με εκτίμηση Μανώλης Ταουξής |
Οι παρακάτω χρήστες έχουν πει 'Ευχαριστώ' στον/στην Taouxis για αυτό το μήνυμα: | ||
TOMMY (16-04-11) |
![]() |
#78
|
![]() |
|
||||
Μέχρι να απαντήσουν οι γιατροί, απλά μπορείς να δεις κάποια στοιχεία από την εταιρεία που φτιάχνει το Velcade.
__________________
όταν γράφεται η ιστορία της ζωής σου, μην αφήνεις κανέναν να κρατάει την πένα |
![]() |
#79
|
![]() |
|
||||
Μανιφέστο Πολλαπλού Μυελώματος
Όχι Πια Σιωπή: Μία Έκκληση για Δράση εκ Μέρους των Ανθρώπων που Πάσχουν από Πολλαπλό Μυέλωμα Περισσότεροι από 77.000 άνθρωποι στην Ευρώπη λαμβάνουν καθημερινά θεραπεία για το πολλαπλό μυέλωμα, την πιο κοινή μορφή καρκίνου του μυελού των οστών.1Η συχνότητα εμφάνισης αυτής της κακοήθειας του αίματος αυξάνεται ραγδαία.2, 3 Η σχετική γνώση όμως του ευρωπαίου πολίτη για το νόσημα αυτό παραμένει ιδιαίτερα περιορισμένη. Ενώ μέχρι πρόσφατα η ασθένεια εκδηλωνόταν περίπου (κατά μέσο όρο) στα 60 έτη της ηλικίας ενός προσώπου, σήμερα ένα ποσοστό 5-10% όλων των ασθενών που πάσχουν από μυέλωμα έχουν ηλικία μικρότερη των 40 ετών.4 και μόνο ένα 35% ζει περισσότερα από πέντε χρόνια μετά την διάγνωση.5, 6 7 Είναι αποδεδειγμένο οτι οι επενδύσεις από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα, στην βασική αλλά και στην κλινική έρευνα, έχουν προωθήσει σημαντικά την έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία ορισμένων άλλων μορφών καρκίνου. Π.χ., τουλάχιστον το 88% των γυναικών με καρκίνο του μαστού αναμένεται να ζήσουν πολύ περισσότερο από 5 έτη μετά την διάγνωση. Καλούμε λοιπόν την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τις εθνικές κυβερνήσεις, τους ιατρικού συλλόγους, τις ομάδες ασθενών, τα Μ.Μ.Ε. και τις φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές βιομηχανίες, να αναλάβουν δράση έτσι ώστε να αντιμετωπίσουν τις έξι βασικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από πολλαπλό μυέλωμα. Ζητάμε σήμερα: Ισότητα στην βιοϊατρική και κλινική έρευνα. Καμία εξέταση σήμερα δεν μπορεί να ανιχνεύσει το μυέλωμα προτού εξαπλωθεί, κάτι το οποίο οδηγεί στην διάγνωση σε πιο προχωρημένο στάδιο της ασθένειας. Επιπλέον, τα άτομα που πάσχουν ήδη από την ασθένεια διαθέτουν ελάχιστες δυνατότητες θεραπευτικής αγωγής.4, 8 Το μυέλωμα θα πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα για έρευνα τα επόμενα χρόνια. Τα άτομα που πάσχουν από μυέλωμα θα πρέπει να διαθέτουν πρόσφορο και αποτελεσματικό τρόπο πρόσβασης σε κλινικές μελέτες. Κανένα άτομο που πάσχει από μυέλωμα ή από οποιαδήποτε άλλη σπάνια μορφή καρκίνου δεν θα πρέπει να αποστερηθεί των ωφελειών από την επιστημονική πρόοδο. Πολυκλαδική φροντίδα από εκπαιδευμένους επαγγελματίες. Οι ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από μυέλωμα και των οικογενειών τους, εξυπηρετούνται καλύτερα από μια πολυκλαδική ομάδα κλινικών ιατρών – συμπεριλαμβανομένων των νοσηλευτών και των επαγγελματιών ψυχική υγείας – η οποία διαθέτει εξειδικευμένη γνώση και μεγάλη εμπειρία στην θεραπεία αυτών των ασθενειών. Οι ασθενείς θα πρέπει να αντιμετωπίζονται με σεβασμό, να έχουν ολοκληρωμένη και εύκολη λπρόσβαση στις ιατρικές τους πληροφορίες και να θεωρούνται συνεργάτες στην διαδικασία λήψης των αποφάσεων της ομάδας ιατρικής φροντίδας. Περισσότερες πληροφορίες και υπηρεσίες υποστήριξης. Προς το παρόν, αποκλειστικοί φορείς για ασθενείς που πάσχουν από μυέλωμα υπάρχουν σε δέκα από τις 25 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.9 Απαιτούνται ακριβείς, εύκολα κατανοητές πληροφορίες σχετικά με το μυέλωμα, καθώς και την διάγνωση και την θεραπεία του για κάθε ασθενή και την οικογένειά του. Οι υπηρεσίες υποστήριξης ασθενών θα πρέπει να είναι διαθέσιμες και προσβάσιμες σε όλους που τις επιλέγουν. Οι φορείς υποστήριξης θα πρέπει να παρέχουν πληροφορίες και μέσα, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να αναλάβουν έναν ενεργό ρόλο περί την φροντίδα τους, καθώς και να εκπροσωπούνται στις ιατρικές, επιστημονικές και πολιτικές κοινότητες. Πρόσβαση στην βέλτιστη θεραπεία. Κάθε ασθενής, ανεξαρτήτως του χώρου κατοικίας ή του εισοδήματός του ή οποιουδήποτε άλλου παράγοντα, δικαιούται την καλύτερη διαθέσιμη κάθε φορά θεραπεία για το στάδιο της ασθενείας του. Οι εθνικές υπηρεσίες υγείας θα πρέπει να υιοθετήσουν τις πλέον κατάλληλες διαθέσιμες θεραπείες, καθώς και να θεσπίσουν με τον καλύτερο και καθολικότερο τρόπο λύσεις στα ζητήματα πρόσβασης σε αυτές και παροχής τους. Πολιτικές οι οποίες θέτουν τους ασθενείς και τις ανάγκες τους στο κέντρο της θεραπείας και της φροντίδας. Όσοι χαράσσουν πολιτική θα πρέπει να κάνουν τις ανάγκες των ασθενών που πάσχουν από μυέλωμα πρώτη τους προτεραιότητα. Θα πρέπει να επιτραπεί στους ασθενείς με μυέλωμα να λάβουν έναν ενεργό ρόλο στις αποφάσεις πολιτικής οι οποίες τους επηρεάζουν, ιδιαίτερα σε αυτές που σχετίζονται με την παροχή φροντίδας και πρόσβασης σε νέες και καινοτομικές θεραπείες. Μείωση της απομόνωσης η οποία χαρακτηρίζει τις ζωές των ανθρώπων που πάσχουν από μυέλωμα και από άλλες σπάνιες μορφές καρκίνου. Το ψυχοκοινωνικό άγχος, το οποίο είναι γνώρισμα όλων των καρκινοπαθών, είναι περισσότερο ισχυρό στους ασθενείς που πάσχουν από μυέλωμα, οι οποίοι αντιμετωπίζουν και μεγαλύτερες δυσκολίες στην εξεύρεση ομαδικής υποστήριξης, καθώς και ειδικών πηγών και πληροφοριών σχετικά με αυτήν την σπάνια κακοήθεια.10, 11 Θα πρέπει να υπάρξει ολόψυχη ενίσχυση από οργανώσεις υγείας και από άλλους θεσμούς που σχετίζονται με τον καρκίνο, έτσι ώστε να ανατραπεί και βελτιωθεί αυτή η κατάσταση. Δημιουργώντας σήμερα αυξημένη αντίληψη για το μυέλωμα, ζητάμε την ταχύτερη πρόοδο στην αναζήτηση των σωστών διαγνωστικών εργαλείων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την ανάπτυξη περισσότερων επιλογών θεραπείας και την αύξηση της ψυχολογικής υποστήριξης. Κανένας ασθενής που πάσχει από μια σπάνια μορφή καρκίνου, όπως το μυέλωμα, δεν θα πρέπει να μείνει πίσω στον δρόμο για τις θεραπείες του καρκίνου. Το Μανιφέστο Πολλαπλού Μυελώματος προσυπογράφεται από: Myeloma Euronet – Ευρωπαϊκό Δίκτυο των Ομάδων Ασθενών που Πάσχουν από Μυέλωμα Ευρωπαϊκή Ομάδα για την Μεταμόσχευση Αίματος και Μυελού (EBMT) Ευρωπαϊκό Δίκτυο Μυελώματος (EMN) Εταιρεία Λεμφώματος Δείξτε την υποστήριξή σας και υπογράψτε το Μανιφέστο Πολλαπλού Μυελώματος
__________________
όταν γράφεται η ιστορία της ζωής σου, μην αφήνεις κανέναν να κρατάει την πένα |
![]() |
#80
|
![]() |
|
|||
http://www.iatrikionline.gr/berzovitis/berz_A744.htm
Εδώ βρήκα πολλές ενδιαφέρουσες και ελπιδοφόρες πληροφορίες... Μακάρι να εχουν δίκιο! |
![]() |
#81
|
![]() |
|
|||
Κάθε μέρα, περισσότερο από μία φορά την ημέρα, μπαίνω ως απλός επισκέπτης και διαβάζω όλα όσα γράφετε εδώ. Συγχωρήστε με όμως που δεν έχω το κουράγιο ακόμη να επικοινωνήσω ή να γράψω ανοιχτά όσα γνώρισα γι' αυτή την καταραμένη νόσο...Ο χαμός της μητέρας μου, μου "τρυπάει" ακόμη την καρδιά...
Συμμερίζομαι όσο κανένας άλλος την αγωνία σας, πονάω κάθε φορά που βλέπω ότι ένας ακόμη... κι ακόμη ένας...μπαίνουν και ζητάνε πληροφορίες... είναι σαν να ξαναζώ όλα όσα πέρασα, κι είναι αφάνταστα μεγάλος ο πόνος... Όλες οι πληροφορίες που έχουν συγκεντρωθεί εδώ, τις ήξερα κι εγώ, ήμουν όσο μπορούσα περισσότερο κοντά στη μαμά μου, δεν άφηνα τίποτα να "πέσει" κάτω...κι όμως... Φίλε Μανώλη, η μητέρα μου έκανε θεραπεία με το Velcade. Για ένα χρονικό διάστημα τη βοήθησε, αλλά όπως μου είπαν στο τέλος οι γιατροί της, το θέμα ήταν, ότι η νόσος της ήταν επιθετική από την αρχή, ενώ όπως έχω ξανααναφέρει εδώ γνωρίζω άτομα που ζουν χρόνια με τη νόσο, αλλά δεν τους εχει επηρεάσει ούτε κόκκαλο. Ζητάτε συνεχώς πληροφορίες από τους γιατρούς, ΟΛΟΙ ΣΑΣ, επιμένετε, ρωτήστε σε ποιό στάδιο της νόσου βρίσκονται οι δικοί σας άνθρωποι. και όπως γράφει κι ο επισκέπτης από τις 22-10-2008, ΜΟΝΟ ΟΤΑΝ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΕΧΕΙΣ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΕΙΣ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΕΙΣ ΣΩΣΤΑ ΤΙΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΠΟΥ ΕΧΕΙΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΝΘΡΩΠΟ ΣΟΥ! Κι όμως εγώ δεν θυμάμαι αν πρόλαβα ή όχι να πω στη μαμά μου όλα όσα ήθελα, αλλά μάλλον πρόλαβα, γιατί έρχεται στα όνειρα μου και είναι τόσο γλυκό κι ανακουφιστικό το χάδι της, που όταν ξυπνάω νοιώθω τόσο έντονα ότι την έχω πλάϊ μου... Πιάστε το χέρι των ασθενών σας, φιλήστε τους και χαιδέψτε τους, δώστε τους κουράγιο και βάλτε τους να ονειρευτούν... ΕΥΧΟΜΑΙ ΑΠΟ ΤΑ ΒΑΘΗ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ ΜΟΥ, ΝΑ ΤΟΥΣ ΚΡΑΤΗΣΕΤΕ ΑΚΟΜΗ ΠΟΛΥ ΚΟΝΤΑ ΣΑΣ...
__________________
Με το να παίρνεις γεμίζουν τα χέρια σου Με το να δίνεις γεμίζει η καρδιά σου |
![]() |
#82
|
![]() |
|
||||
Όταν οι αλλαγές είναι τόσο δραστικές, πως αντιμετωπίζονται? Όταν ο ασθενής δεν γνωρίζει την κατάστασή του η οποία σε κάποιες περιπτώσεις είναι μη αναστρέψιμη, τι του λέμε? Όταν κάνει σχέδια για τους επόμενους μήνες λέγοντάς "όταν θα γίνω καλά, την άνοιξη θα .. κτλ" και εμείς ξέρουμε ότι αυτό δεν θα γίνει, τι κάνουμε? Αυτονόητο είναι να συμφωνήσουμε μαζί του κ να δώσουμε ελπίδα, να συμμετάσχουμε στα σχέδια. Πώς όμως μπορούμε να είμαστε πειστικοί, και να έχουμε το κουράγιο να συνεχίζουμε; Αυτό το κομμάτι, το ψυχολογικό, πως το έχετε χειριστεί; Το έχετε κουβεντιάσει με τους γιατρούς; Σας βοήθησαν; Τι λένε οι πιο ειδικοί; Το ξέρω ότι είναι στενάχωρο αυτό το θέμα, αλλά πάει μαζί με το ιατρικό μέρος που κουβεντιάζουμε και το βιώνουν, το βίωσαν όλοι όσοι γράφουν σε αυτό το thread και είχαν περιπτώσεις ανίατων ασθενειών στην οικογένειά τους. Μπορούμε να βοήθησουμε σε αυτό τον τομέα; |
![]() |
#83
|
![]() |
|
||||
![]() Ο μπαμπάς μου σίγουρα θα ήταν καλύτερα να πάει σε κάποιον ειδικό για ψυχολογική βοήθεια, αλλά δε θέλει ουτε κάν να ακούσει για κάτι τέτοιο. Και το κακό είναι πως στην αρχή ήταν αισιόδοξος και τα προβλήματα στη συμπεριφορά του απέναντί μας ήταν μικρότερα. Τον τελευταίο όμως καιρό έχει αγριέψει πολύ. Είναι γεμάτος άρνηση και αντίρηση. Υπομονή λοιπόν και τίποτε άλλο. Πάλι καλά που η μαμά μου έχει μεγάλη υπομονή και μεγάλη αγάπη για τον πατέρα μου... |
![]() |
#84
|
![]() |
|
||||
Υπομονή, φροντίδα και αγάπη τα μόνα όπλα! Ευχάριστα νέο ο γάμος! Με το καλό, καλά στέφανα! |
![]() |
#85
|
![]() |
|
||||
Εγώ πολλές φορές σκέφτομαι "γιατί αυτός". Πάντα πρόσεχε τη διατροφή του, δε κάπνιζε, δεν έπινε, γυμναζόταν, έκανε βόλτες στη φύση... Γιατί λοιπόν αυτός? Τόσο σπάνια ασθένεια και έτυχε στον δικό μου το μπαμπά? Τέλος πάντων, η μητέρα μου λέει να σκεφτόμαστε θετικά. Τελικά αυτή είναι πιό δυνατή απο μένα. Και πάλι σε ευχαριστώ christi. |
![]() |
#86
|
![]() |
|
|||
γεια σας....
Η γιαγιά δυστηχώς βρίσκεται ακόμα στο νοσοκομείο, ήταν να βγεί την περασμένη εβδομάδα ομως απο την αγωνία αν θα βγει η όχι με αποτέλεσμα να λιποθυμήσει...οι γιατροί είπαν οτι έπαθα κοιλιακή μαρμαριγή. Οι γιατροί δεν μας λένε σχεδόν τιποτα, και δεν μας λένε αν θα βγεί ή όχι...της ξανα έκαναν παρακέντιση... Η γιαγιά θέλει να βγεί, εγώ λέω στους γονείς μου ότι καλύτερα να υπογράψουμε και να βγεί απο το να μαραζώνει στο νοσοκομείο... |
![]() |
#87
|
![]() |
|
||||
|
![]() |
#88
|
![]() |
|
|||
Νορα μου και παιδιά καλησπέρα σας,
τι γίνεται...? πως πάει ο πατέρας σου? κάνατε την αυτόλογη? νομίζω οτι συμβαδίζουν λίγο οι καταστάσεις αν και κάθε μα κάθε ασθενής ειναι διαφορετική περίπτωση. Πριν απο μέρες μας ανακοίνωσαν κι εμάς οτι δεν ανταποκρίνεται στην θεραπεία που έκανε μέχρι τώρα και ξεκίνησε μια άλλη, διαφορετική...πιο ισχυρή΄αλλα τα αποτελέσματα της θα φανούν σε 2 μήνες !!!! δλδ αν δεν ανταποκριθεί κι εκει, έχει χαθεί σχεδόν μισός χρόνος και πραπάνω δλδ, χωρίς να καταπολεμάμε την καταραμένη ασθένεια! Για την αυτόλογη κουβέντα...μάλιστα ειχαμε και μεγαλύτερη ταλαιπωρία αυτή τη φορά καθώς του ανέβηξε η πίεση και το ζάχαρο και νοσηλεύτηκε και στην εντατική για λίγες μέρες.. Και όταν λέω ταλαιπωρία, εννοώ ταλαιπωρία για εκείνον..εμείς δεν ταλαιπωρούμαστε σωματικά, η ψυχολογία μας δεν ειναι σε καλό επίπεδο.. Έχω αρχισει να ξεσπάω στον φίλο μου, στους γύρω μου.. εχω γίνει απαίσια.... ![]() ένας δικός μου άνθρωπος μου σύστησε να πάω σε ειδικό ούτως ώστε να βοηθήσω και να βοηηθηθώ και η ίδια, αλλα να σας πω.. προτεραιότητα έχει ο μπαμπάς τώρα...οχι ΕΓΩ!!!!!!!!!!!!!!! ΑΧ ρε παιδια... ΓΙΑΤΙ!!!!!!!!!! |
![]() |
#89
|
![]() |
|
||||
Τα ίδια Κατερινιώ μου. Πονάει όλο του το σώμα, έχει γεμίσει με άφθες το στόμα του, δε μπορεί να φάει, δε γελάει, θέλει να μένει συνέχεια μόνος του... Τί να πω. Μακάρι να είχα κάτι καλό να πω. Δε μας πολύ θέλει στο σπίτι μαζί του. Η ψυχολογία του είναι χάλια. Θέλω όμως να ελπίζω.
Δε θα του χορηγήσουν άλλη χημειοθεραπεία. Τώρα απλά θα περιμένουμε να μας πουν πότε θα πάμε Αθήνα για την αυτόλογη μεταμόσχευση. Δε ξέρω ρε παιδιά, νοιώθω ότι από όλη την οικογένεια εγώ είμαι πιο μακριά από τον μπαμπά μου. Νομίζω πως οι δύο μου αδερφές του στέκονται περισσότερο. Καλά για τη μαμά μου δε το συζητάω. Χωρίς αυτή δε ξέρω τί θα γινόταν. Ίσως φταίει το ότι είμαι αρραβωνιασμένη και δε ζω στο ίδιο σπίτι με το μπαμπά μου. Όσο για σ΄σένα Κατερινιώ μου, φαίνεται καθαρά η έγνοια και η αγάπη που έχεις για τον μπαμπά σου. Το θέμα όμως είναι πως δε πρέπει να αφήνεις έτσι τον εαυτό σου. Κάνε αυτό που νομίζεις καλύτερο για σένα. Είμαι σίγουρη πως και ο μπαμπάς σου αυτό θέλει. Καλή δύναμη... ![]() |
![]() |
#90
|
![]() |
|
|||
καλή δύναμη και σε 'σενα Νόρα!!
καλή δύναμη παιδιά... |
![]() |
Συνδεδεμένοι χρήστες που διαβάζουν αυτό το θέμα: 1 (0 μέλη και 1 επισκέπτες) | |
Εργαλεία Θεμάτων | |
Τρόποι εμφάνισης | |
|
|