Κανείς άλλος με τη νόσο του Crohn;

[Guybrush]

Για όσους δε γνωρίζουν, η νόσος του Crohn είναι μια αυτοάνοση πάθηση του πεπτικού συστήματος.
Δημιουργεί φλεγμονές, σε τυχαία σημεία του πεπτικού σωλήνα (συνήθως στο λεπτό ή παχύ έντερο), τις οποίες το ανοσοποιητικό τις αναγνωρίζει ως ξένο σώμα. Τα αποτελέσματα τα αντιλαμβάνεστε...

Απ' όσο ξέρω, η νόσος οφείλεται σε συνδυασμό γενετικών και περιβαλοντικών παραγόντων.

Για να συντηρείται η ασθένεια σε ύφεση, είναι απαραίτητη η χορήγηση ανοσοκατασταλτικών.
Συνιστάται και τακτικός αιματολογικός έλεγχος.

Μου τη διέγνωσαν πρώτη φορά στα 9 μου, όταν είχα παρουσιάσει κάποιες διαταραχές το καλοκαίρι του '91.
Πέρασα διάφορα αυτά τα χρόνια, αλλά πλέον μπορώ να πω ότι έχω τη νόσο υπό πλήρη έλεγχο και δεν πρόκειται να ταλαιπωρηθώ ξανά, μια και γνωρίζω τι πρέπει να κάνω, σε περίπτωση έξαρσης.

Οποιοσδήποτε αντιμετωπίζει το συγκεκριμένο πρόβλημα ή έχει συγγενή πάσχοντα, ας καταθέσει την εμπειρία του ή ας ρωτήσει αν θέλει οτιδήποτε.
Είμαι στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε πληροφορία.

Σημείωση διαχειριστή : Το αρχείο μηνυμάτων του θέματος είναι εδώ

[terror]

Ειναι πολλα τα πραγματα που πρεπει να κανουμε φιλε φτανει να εχεις θεληση και ορεξη.

Όλα αρχιζουν απο τη διατροφη και μετα τα αλλα..

Οσοι θελετε να δειτε γρηγορα αποτελεσματα παρτε αυτα:

Προβιοτικα - Ειναι τα καλα βακτηρηδια τα οποια βοηθουν στην ομαλη λειτουργια του πεμπτικου συστηματος. Λογω τον φαρκακων και των κενωσεων πεθαινουν. Μπορειτε να τα βρειτε σε φαρμακεια και health stores.

Γλουταμινη - Βασικο αμινοξεο το οποιο χανεται στις πολλες κενωσεις. Θα βοηθησει στην ενδυναμωση του εντερου. Μπορειτε να το βρειτε σε φαρμακεια. Κατα προτιμηση παρτε το σε σκονη, εχει καλυτερα αποτελεσματα.

To slippery elm το οποιο αναφερα στο πιο πανω ποστ. Αυτο κανει την περισσοτερη δουλεια. Ειναι σαν και παιρνετε 32mg κορτιζωνης, χωρις τις παρενεργειες εννοειται..

Πολυβιταμινες σε υγρη μορφη και ωμεγα-3.

Αυτα φιλε με βοηθησαν εμενα και ειμαι εδω και 3 μηνες καθαρος απο κορτιζωνες και φαρμακα..
Τα παιρνω αυτα και νοιωθω πιο ζωντανος απο ποτε..

Επισης οσοι δυσκολευστε να πιστεψετε απλα επισκεφθειτε αυτη την ιστοσελιδα και διαβαστε τις εντυπωσεις μερικων ανθρωπων που τα δοκιμασαν.. (συγνωμη στους mods για το λινκ)

nomorecrohnsdisease.com

Ειναι μια κοπελα η οποια επασχε για πολλα χρονια αυτη την νοσο και καταφερε απο μονη της, χωρις γιατρους και φαρμακα να εξαφανισει την νοσο! Στο σαιτ θα βρειτε και ενα e-book το οποιο εξηγα βημα προς βημα τι πρεπει να κανετε για να εξαφανισετε για παντα την νοσο. Το βιβλιο στοιχιζει περιπου 15-20 ευρω και το εχω αγορασει.. Οποιος ενδιαφερεται μπορω να του το στειλω χωρις κοστος για να δοκιμασει αυτα τα πραγματα και να μου πει τις εντυπωσεις του μετα απο αυτα τα βηματα.

[katarina]

φίλε terror. χαίρομαι πάαααρα πολύ για σένα και γι'αυτά που λες. για τα προβιοτικά έχω ακούσει κι εγώ κι εντάξει, γενικά για την διατροφή δεν το συζητώ. παίζει βασικό ρόλο. όπως και η ελεγχόμενη κατανάλωση γλυκών. εγώ προσωπικά δυστυχώς βρίσκομαι σε μια φάση που τρώω μαλακίες, αλλά έχω κάνει διατροφή κι έχω δει τη διαφορά. αυτά τα health stores που λες, πού/τι είναι;; πουλάνε και βοτάνια και τέτοια;; εσύ αθήνα είσαι; τέλος πάντων. γερά. ναι κι εγώ πιστεύω πως μπορούμε να "συμορφώσουμε" το έντερό μας και να κοιμήσουμε την crohn σχεδόν μια για πάντα.

υ.γ. εμένα με ψήνει το βιβλίο. αν υπάρχει λινκ στείλε και δημόσια, αλλιώς στείλε προσ μην ξερω γω..

[terror]

Εγω απο Κυπρο ειμαι και αυτα τα health stores ειναι καταστηματα που πουλουν βιολογικα προιοντα οπως βοτανα, τσαι, βιταμινες, λαχανικα και φρουτα χωρις τις ορμονες κλπ.

Τωρα οσο για την διατροφη μην νομιζετε οτι οταν λεμε να κανεις διατροφη σημαινει κομμενα ολα.

Απλα τα κυριοτερα που πρεπει να αποφευγουμε ειναι: Το γαλα, αναψυκτικα, αλκοολ, (η μπυρα ειναι χειροτερη), τηγανιτα, οσπρια, λαχανικα, σοκολατες οσο ποιο λιγες μπορειτε και οτιδηποτε ειναι καυτερο.

Θα σου στειλω σε μηνυμα το βιβλιο διοτι ειμαι λιγο επιφυλακτικος μπας και γινει κατι..

Οποιοι ενδιαφερεστε μπορειτε να μου στειλετε μηνυμα..

[stathakis]

Γεια σας κι από μένα! Είμαι νέο μέλος στο φόρουμ και μόλις χθες έμαθα ότι έχω κι εγώ κι αυτή την νόσο.Εγώ επειδή είμαι "φρέσκος" και έχει 3 μέρες που παίρνω φάρμακα (Salofalk 500 και Budenofalk 3mg) φυσικά δεν έχω κάποια αποτελέσματα ακόμα μιας και περιμένω ακόμα να πάρω τα αποτελέσματα βιοψίας κι έχω πολύ δρόμο ακόμα.Έχω κάποιες εξετάσεις ακόμα να κάνω για να έχουν μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα οι γιατροί.Οι μόνες παρενέργειες που έχω από αυτά τα χάπια είναι ότι έβγαλα εξανθήματα στο σώμα και στα χέρια αλλά ΔΕΝ φαίνονται σε "κοινό φως",φαίνονται πιο πολύ αν τα φωτίσω με κάποιο φακό ή είμαι στον ήλιο (ευτυχώς που δεν φαίνονται δλδ).

Τα συμπτώματα σε μένα είναι πόνοι στην κοιλιά, διάρροιες, απώλεια βάρους και αδυναμία.Είμαι 30 χρονών και κάτοικος Θεσσαλονίκης, με "επιβλέπουν" στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο όπου και σύντομα όταν τελειώσω με κάποιες εξετάσεις θα μου ανοίξουν φάκελο για να έχουν το ιστορικό μου.

Τώρα στο θέμα της ψυχολογίας, όταν μου εξήγησε ο γιατρός τί έχω κατάλαβα οτι δια βίου θα παίρνω χάπια και θα πηγαίνω "συχνά" στο νοσοκομείο για εξετάσεις και παρακολούθηση, κάτι που δεν μου άρεσε φυσικά γιατί ήμουν υγιείς και τα απέφευγα στην ζωή μου,όχι επειδή φοβάμαι ή κάτι τέτοιο απλά πάντα ήμουν υγιείς και δεν πήγαινα "τακτικά" στο νοσοκομείο.
Πηγαίνοντας σπίτι και αναζητώντας πληροφορίες στο ίντερνετ κι έπεσα στις συζητήσεις σας κατάλαβα ότι είναι πιο σοβαρό απ' όσο πίστευα και με 'βαλε σε σκέψεις για το μέλλον της ζωής μου του στυλ "πως θα τα καταφέρω να δουλεύω και να έχω κι αυτό να με τυραννάει", "γιατί να μην είμαι υγιείς όπως και οι άλλοι","γιατί κι εγώ να μην τρώω άνετα όπως και οι άλλοι" και πολλά άλλα ακόμα.Κατάλαβα ότι πρέπει να σοβαρευτώ και να προσπαθήσω να το παλέψω αλλιώς θα υποφέρω μια ζωή, πρέπει να βρω κουράγιο και να μάθω να ζω μ'αυτό.Δεν ξέρω ακόμα πως θα με επηρεάσει στο μέλλον και φυσικά δεν ξέρω τι μου επιφυλλάσει το μέλλον με αυτή τη νόσο, ελπίζω η επιστήμη όσο ζούμε να μπορέσει να "αποκωδικοποιήσει" τί φταίει και να βρούμε όλοι την υγειά μας! Η υγεία πάνω απ' όλα! Ελπίζω να μην σας κούρασα....εδώ θα 'μαστε να προβληματιζόμαστε και να συζητάμε πάντα με αισιοδοξία!

[terror]

Δεν επρεπε να κανεις το λαθος και να μπεις εδω μεσα, θα αγχωθεις παραπανω

Προσπαθησε να μην το σκεφτεσαι.. Ωσπου το σκεφτεσαι χειροτερα ειναι..

Αν προσεξεις λιγο την διατροφη σου και σε λιγο καιρο πιασει και η κορτιζονη μια χαρα θα εισαι..

[mamaka]

Καλησπερα.Μολις βγηκα απο την σελιδα που μας ειπες,το βιβλιο ειναι στα αγγλικα,εχω δικιο?
Σιμωνη ξεκινησες οπως ο γιος μου,σου ευχομαι να ζησεις την ζωη σου και να εισαι καλα οπως αυτος.

[terror]

Ναι ειναι στα Αγγλικα. Αν το θελεις ενημερωσε με.

[mamaka]

Καλημερα.Ναι το θελω.

[Githeo k]

καλησπερα σας!!ειχατε καθολου επιπτωσεις με το flagyl?προχθες ενιωσα την καρδια μου να χτυπαει πιο δυνατα αλλα οι παλμοι ηταν φισιολογικοι..σημερα παλι νιωθω ακριβως το αντιθετο δλδ χτυπαει αδυναμα αλλα οι παλμοι ειναι παλι φισιολογικοι...πηρα τηλ τον γιατρο και μου ειπε οτι δεν θα εχω κατι σοβαρο..ομως εμενα λιγο πιο αριστερα απο το στηθος μου υπαρχει ενα "βαρος" .επισεις ποναω και στο αριστερο χερι καμια φορα..

Εδώ και έξι μήνες ταλαιπώρουμαι από επεισόδια που διαρκούν από 5-15 ημέρες και διακρίνονται από εμετούς, έντονους πόνους στην κοιλιά και στη μέση και πυρετούς. Κατά τα επεισόδια αυτά ελάχιστες φορές είχα διάρροιες, ενώ πιο συνηθισμένη ήταν η δυσκοιλιότητα. Έχω κάνει άπειρες εξετάσεις, χωρίς να βρεθεί κάτι το ιδιαίτερο. Το μόνο που βρέθηκε είναι κάποια στοιχεία φλεγμονής στο αίμα και κάποιες στενώσεις στο λεπτό έντερο, από τη διάβαση του λεπτού εντέρου. Έχω πάει σε κορυφαίους γαστρεντολόγους της Θεσσαλονίκης, οι οποίοι όμως αποκλείουν το ενδεχόμενο για νόσο του Crohn. Θα ήθελα να μου πείτε αν κάποιος από εσάς με διαγνωσμένη νόσο του Crohn είχε παρόμοια συμπτώματα και τί μου προτείνετε να κάνω βάσει της εμπειρίας σας. Ευχαριστώ
Βάσω

[Githeo k]

Αρχική Δημοσίευση από Βάσω Εδώ και έξι μήνες ταλαιπώρουμαι από επεισόδια που διαρκούν από 5-15 ημέρες και διακρίνονται από εμετούς, έντονους πόνους στην κοιλιά και στη μέση και πυρετούς. Κατά τα επεισόδια αυτά ελάχιστες φορές είχα διάρροιες, ενώ πιο συνηθισμένη ήταν η δυσκοιλιότητα. Έχω κάνει άπειρες εξετάσεις, χωρίς να βρεθεί κάτι το ιδιαίτερο. Το μόνο που βρέθηκε είναι κάποια στοιχεία φλεγμονής στο αίμα και κάποιες στενώσεις στο λεπτό έντερο, από τη διάβαση του λεπτού εντέρου. Έχω πάει σε κορυφαίους γαστρεντολόγους της Θεσσαλονίκης, οι οποίοι όμως αποκλείουν το ενδεχόμενο για νόσο του Crohn. Θα ήθελα να μου πείτε αν κάποιος από εσάς με διαγνωσμένη νόσο του Crohn είχε παρόμοια συμπτώματα και τί μου προτείνετε να κάνω βάσει της εμπειρίας σας. Ευχαριστώ Βάσω

ευχομαι πραγματικα να μην εχεις ουτε για πλακα την crohn ,οχι γτ ειναι θανατηφορα η τπτ τετοιο,απλα γτ ταλαιπωρει αφανταστα και σου αλλαζει την ζωη.αμα σου λενε οτι δεν εχεις ,απλα δεν την εχεις

[stathakis]

Οσοι θελετε να δειτε γρηγορα αποτελεσματα παρτε αυτα: Προβιοτικα - Ειναι τα καλα βακτηρηδια τα οποια βοηθουν στην ομαλη λειτουργια του πεμπτικου συστηματος. Λογω τον φαρκακων και των κενωσεων πεθαινουν. Μπορειτε να τα βρειτε σε φαρμακεια και health stores. Γλουταμινη - Βασικο αμινοξεο το οποιο χανεται στις πολλες κενωσεις. Θα βοηθησει στην ενδυναμωση του εντερου. Μπορειτε να το βρειτε σε φαρμακεια. Κατα προτιμηση παρτε το σε σκονη, εχει καλυτερα αποτελεσματα. To slippery elm το οποιο αναφερα στο πιο πανω ποστ. Αυτο κανει την περισσοτερη δουλεια. Ειναι σαν και παιρνετε 32mg κορτιζωνης, χωρις τις παρενεργειες εννοειται.. Πολυβιταμινες σε υγρη μορφη και ωμεγα-3. Επισης οσοι δυσκολευστε να πιστεψετε απλα επισκεφθειτε αυτη την ιστοσελιδα και διαβαστε τις εντυπωσεις μερικων ανθρωπων που τα δοκιμασαν.. (συγνωμη στους mods για το λινκ) nomorecrohnsdisease.com

Δλδ, άμα πάω σε ένα μαγαζί με βότανα ή φαρμακείο και ζητήσω αυτά θα "δω"
αποτελέσματα? Μπήκα στο site και διάβαζα την ιστορία της και πάνω που έλεγα θα δω τα 4 βήματα που πρέπει να κάνεις, σου πετάει την διαφήμιση για το βιβλίο της και κάπως μπορώ να πω μου ξύνισε.Εφόσον ξέρει τί περνάει ο κόσμος, δεν θα ήταν συνετό να το μοιραστεί μαζί μας ελεύθερα από το να βγάλει χρήματα? Τέλος πάντων,δεν θα σταθώ σε αυτό,απλά σαν παρατήρηση το είπα, φυσικά με ενδιαφέρουν terror τα λεγόμενα σου και θα 'θελα να μάθω περισσότερα.Μάλιστα δεν θα δίσταζα να το συζητήσω και με τον γιατρό μου.
Επίσης, θα 'θελα να ρωτήσω, μπορείς να παίρνεις τα φάρμακα που παίρνεις + αυτά?

[littlestar]

καλησπέρα....δεν ξέρω αν θα μου απαντήσει κανεις στις ερωτήσεις μου...Αλλά το αγόρι μου πάσχει απο την νόσο του κροον...Στην αρχή της σχέσης μας δεν ήξερα τίποτα αλλά όταν το έμαθα προσπάθησα να βρω πληροφορίες..Το θέμα είναι ότι με τον καιρό μου ανοίχτηκε και μου είπε ότι του έχουν αφαιρέσει 20 εκ. από το παχύ έντερο.Βλέπω ότι τρώει πολύ και καλά άλλα συνεχίζει και ανήκει στην κατηγορία φτερού!!Βιταμίνες δεν παίρνει....Η δουλειά που κάνει είναι σκληρή και δεν προσέχει καθόλου την υγεία του!Το θέμα είναι ότι προσπαθώ να μην έχουμε εντάσεις στην σχέση μας γιατί ξέρω ότι είναι μεγάλος παράγωντας η καλή ψυχολογία!Αλλά και αυτός δεν παίρνει τα φάρμακα του!Δεν πάει στον γιατρό.Και σήμερα ένας φίλος μου είπε οτι υπάρχουν και περιπτώσεις θανάτου από την νόσο αύτη.Ξέρετε αν έχουν υπάρξει τέτοια περιστατικά?Σας ευχαριστώ πολυ.

[stathakis]

Αρχική Δημοσίευση από littlestar καλησπέρα....δεν ξέρω αν θα μου απαντήσει κανεις στις ερωτήσεις μου...Αλλά το αγόρι μου πάσχει απο την νόσο του κροον...Στην αρχή της σχέσης μας δεν ήξερα τίποτα αλλά όταν το έμαθα προσπάθησα να βρω πληροφορίες..Το θέμα είναι ότι με τον καιρό μου ανοίχτηκε και μου είπε ότι του έχουν αφαιρέσει 20 εκ. από το παχύ έντερο.Βλέπω ότι τρώει πολύ και καλά άλλα συνεχίζει και ανήκει στην κατηγορία φτερού!!Βιταμίνες δεν παίρνει....Η δουλειά που κάνει είναι σκληρή και δεν προσέχει καθόλου την υγεία του!Το θέμα είναι ότι προσπαθώ να μην έχουμε εντάσεις στην σχέση μας γιατί ξέρω ότι είναι μεγάλος παράγωντας η καλή ψυχολογία!Αλλά και αυτός δεν παίρνει τα φάρμακα του!Δεν πάει στον γιατρό.Και σήμερα ένας φίλος μου είπε οτι υπάρχουν και περιπτώσεις θανάτου από την νόσο αύτη.Ξέρετε αν έχουν υπάρξει τέτοια περιστατικά?Σας ευχαριστώ πολυ.

Γεια χαρά, επειδή είμαι φρέσκος με τη νόσο αυτή κι έκανα κάποιες συζητήσεις με τον γιατρό μου, του 'κανα κι εγώ αυτή την ερώτηση.Η απάντηση που πήρα ήταν ότι ναι,υπάρχει περίπτωση να απεβιώσεις από αυτή τη νόσο εφόσον δεν την παρακολουθείς! Δλδ, μπορείς να πάθεις καρκίνο στο παχύ έντερο.....τα υπόλοιπα τα γνωρίζεις...Όσο πιο νέος αποκτάς αυτή τη νόσο τόσο πιο πολλές πιθανότητες είναι να παρουσιάσεις καρκίνου του παχέως εντέρου σε νεότερη ηλικία.Αλλά η επιστήμη έχει φτάσει σε τέτοιο σημείο που με "τακτική" παρακολούθηση και φαρμακευτική αγωγή αποτρέπει στο να φτάσεις σε αυτό το σημείο.Γι' αυτό, καλό θα 'ταν για τον σύντροφό σου να κάνει όλες τις απαραίτητες εξαιτάσεις και να ακούει τον γιατρό του.Κανένας δεν θέλει το κακό του.Η φαρμακευτική αγωγή είναι κάτι που πρέπει να δεχτεί και να μην τα αφήνει έτσι στο φλου, δεν είναι παίξε-γέλασε αυτή η νόσος.Συγγνώμη αν ακούγουμαι δραματικός αλλά θέλω να τονίσω την σοβαρότητα της νόσου επειδή όπως είπες ο σύντροφος σου δεν προσέχει καθόλου την υγεία του.