Δείτε εδώ τα πιο πρόσφατα μηνύματα από όλες τις περιοχές συζητήσεων, καθώς και όλες τις υπηρεσίες της AcroBase. H εγγραφή σας είναι γρήγορη και εύκολη. |
|
|
|
Εργαλεία Θεμάτων | Τρόποι εμφάνισης |
#1
|
|
|||
Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Υπάρχει κάποιος που να γνωρίζει πολύ καλά για αυτή την ασθένεια ή να πάσχει?
|
#2
|
#3
|
|
||||
Η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία είναι μία ’ήπιας’* μορφή δρεπανοκυτταρικής αναιμία.
Τα ερυθρά αιμοσφαίρια περιέχουν μια διαφοροποιημένη αιμοσφαιρίνη που ονομάζεται S αιμοσφαιρίνη καθώς και μια μικρή ποσότητα της κανονικής αιμοσφαιρίνης (Αιμοσφαιρίνη Α). Τα ερυθρά αιμοσφαίρια παρουσιάζουν μια ανωμαλία (μεσογειακή αναιμία β+) κατά την οποία τα κύτταρα είναι πιο μικρά και πιο ωχρά. Αντί λοιπόν να έχουν στρογγυλό σχήμα , είναι μικρά, ωχρά και ακανόνιστα σε σχήμα (εμφανίζονται σε σχήμα S ή σχήμα μπανάνας). Η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία κληρονομείται, οπότε είναι μια πάθηση που διαρκεί σε όλη τη ζωή του ατόμου. Όσοι έχουν την πάθηση θα έχουν μόνιμα μια ελαφρά αναιμία ή ελαφρώς χαμηλότερες τιμές στις εξετάσεις αίματος τους από το συνηθισμένο. Αυτό μπορεί να προκαλεί κατά περιόδους αίσθημα κόπωσης ή αδυναμίας. Όταν ένας γονέας έχει δρεπανοκυτταρικό στίγμα και ο άλλος στίγμα μεσογειακής αναιμίας β+ υπάρχει από 25% πιθανότητα το παιδία να έχει κανονική αιμοσφαιρίνη, Δρεπανοκυτταρική αναιμία, μεσογειακή αναιμία β+ ή μκροδρεπανοκυτταρική αναιμία. Οι πιθανότητες παραμένουν ίδιες σε κάθε εγκυμοσύνη. Οι πάσχοντες από μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία μπορεί να εμφανίζουν κρίσεις πόνου. Τα ερυθροκύτταρα λόγω της διαφοροποίησής τους μπορεί να κινούνται δύσκολα και να μπλοκάρουν τα μικρά αιμοφόρα αγγεία στα οστά, στα διάφορα όργανα ή σε άλλα σημεία του σώματος. Καθώς το οξυγόνο δεν μπορεί να φτάσει σε αυτά τα σημεία, μπορεί να προκληθεί πόνος. Αυτές οι κρίσεις πόνου συνήθως εμφανίζονται στην πλάτη, στο στομάχι, στα χέρια και στα πόδια. Μπορεί να διαρκέσουν από μερικές ώρες μέχρι και μια εβδομάδα ή περισσότερο. Ενίοτε μπορεί να συνοδεύονται από πρήξιμο. Οι κρίσεις μπορεί να διαφέρουν σε ένταση και χρονική διάρκεια. Ειδική φαρμακευτική αγωγή μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των πόνων. Επίσης υπάρχει μια αυξημένη πιθανότητα το άτομο να εμφανίσει διάφορες λοιμώξεις, ειδικά πνευμονία. Τα διαφοροποιημένα ερυθροκύτταρα μπορεί να συσσωρεύονται στους πνεύμονες και να προκαλούν αύξηση της πιθανότητας λοίμωξης. Καμιά φορά , τα άτομα μπορεί να εμφανίζουν μεγέθυνση του σπλήνα αλλά συνήθως αυτό δεν προκαλεί προβλήματα. Κάποιος με μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Ο χρόνος ζωής δεν επηρεάζεται. Κάθε φορά που κάποιος εξετάζεται από γιατρό πρέπει να αναφέρεται ότι το άτομο έχει την συγκεκριμένη πάθηση. Πρέπει να γίνονται συχνές επισκέψεις στον αιματολόγο για τις απαραίτητες συμβουλές. Πηγή : www.nepscc.org *Προσοχή. Τα παραπάνω αποτελούν γενικές περιγραφές . Επειδή ο τύπος δρεπανοκυτταρικής αναιμίας για τον οποίον ενδιαφέρεστε μπορεί να είναι λιγότερο ή περισσότερο ήπιος, πρέπει να συμβουλευτείτε έναν αιματολόγο ώστε να σας δώσει τις κατάλληλες πληροφορίες και συμβουλές για την αντιμετώπιση της πάθησης.
__________________
Αν περιμένεις από το σύμπαν...περίμενε Τελευταία επεξεργασία από το χρήστη amigos : 05-09-08 στις 10:39 |
#4
|
|
||||
Παρακαλώ προσωπικά δεδομένα όπως τα κινητά τηλέφωνα να μην γράφονται δημόσια.
Όποιος ενδιαφέρεται ας στείλει κάποιο pm στον χρήστη για να μάθει το τηλέφωνο. Ευχαριστώ
__________________
Για λόγους οικονομίας έσβησε το φως στο τούνελ... |
#5
|
|
|||
στις 14 και 15 νοεμβρη διοργανωνουμε συνεδριο στην αθηνα που θα λυσει πολλες αποριες σασ
|
#6
|
|
|||
μικροδρεπανοκυτταρικη αναιμια
ειμαι πασχουσα και προεδρος του συλλογου πασχοντων.τι θα θελες να μάθεις
|
#7
|
|
||||
Με την ευκαιρία προηγούμενης αναφοράς, να σημειώσω ότι στις 14 - 15 Νοεμβρίου 2008, στο Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγιεινής (ΕΠΙΨΥ) θα πραγματοποιηθεί το 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου από το Σύλλογο Προστασίας Πασχόντων απο Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.
Όπως αναφέρεται στο χαιρετισμό της Προέδρου του Συλλόγου, άμεσοι στόχοι αποτελούν:
__________________
Ό,τι προλάβουμε Τελευταία επεξεργασία από το χρήστη Easty : 13-10-08 στις 01:26 |
#8
|
|
|||
κατέβασες τελικά το συνέδριο.νά σαι καλά.
|
#9
|
|
|||
Καλησπέρα εστω και καθυστερημένα.
Το τελευταίο καιρο κάνω παρεα με ενα ατομο που ασθενεί, επειδη ντρέπομαι όμως να ρωτήσω και απο την άλλη νοιάζομαι πραγματικά προσπαθώ να συλλέξω σοβαρές πληροφορίες και να μπορώ να στηρίξω, διακριτικά φυσικά, ατό το ατομο. μιας και για εμενα ειναι πολυ σημαντικό. Διάβασα αρκετά πράγματα στο διαδύκτιο και έχω πολλές απορίες 1. το φαρμακο hydrea και για τις παρενεργιες του. 2. για το αν οι ασθενείς φεύγουν απο τη ζωή πιο γρήγορα απο το μέσω όρο. 3. η γονιδιακή θεραπεία σε πόσο καιρο θα εφαρμοστεί? Αυτά θέλω κατα βάση να ρωτήσω και συγνώμη για τις πολλές αποίες μου. |
#10
|
|
|||
τα προσδώκιμα ζωης δεν ισχύουν πια..αλλά χρειάζεται τακτική παρακολούθηση..και φακελος ασθενούς να υπάρχει οταν έρθει η επώδυνη κρίση και χρειαστεί νοσοκομείο..οσο πιο γρήγοη αντιμετώπιση έχει ένα οξύ επεισόδιο τόσο καλύτερα,γιατί μπορεί να επιφέρει σοβαρές επιπλοκες..όσο για τη γονιδιακήβρίσκεται ακόμα σε πειραματικό σταδιο και δεν έχει την ίδια ανταπόκριση που είχε στη μεσογειακή αναιμία.εξάλλου δεν αφορά ενήλικες ασθενείς. οτιδήποτε άλλο θέλεις στη διάθεσή σου..και έχε υπόψη σου πως είμαστε υπερευαίσθητα άτομα..φιλικα..δημητρα.
|
#11
|
|
|||
στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκη παρακολουθήτε και περνει hydrea 7 μηνες
Σε ότι αφορά το συνέδριο το περσινο και το φετινό απο που θα μπορούσα να βρώ όσα λέχθηκαν? ...και ακομα μια ερώτηση εχεις υπόψιν το Nicosan? Τελευταία επεξεργασία από το χρήστη pazo : 21-11-08 στις 19:20 Αιτία: συνεχόμενα μηνύματα |
#12
|
|
|||
τα πρακτικά είναι τρία..ένα της ημερίδας και δύο των συνεδρίων..διατίθενται δωρεαν από το σύλλογο..απλά στειλε μας τη διεύθυνσή σου να σου τα στείλουμε..
|
#13
|
|
|||
ξέρεις κανείσ για τη νόσο τησ ιδιοπαθούς θρομβοκυττάρωσης να με ενημερώσει, ευχαριστώ
|
Συνδεδεμένοι χρήστες που διαβάζουν αυτό το θέμα: 1 (0 μέλη και 1 επισκέπτες) | |
|
|