Αρχείο του θέματος : Κανείς άλλος με τη νόσο του Crohn;

[Antigoni]

Ο ανιψιός μου, 10 χρονών διαγνώστηκε με τη νόσο του Crohn εδώ και ένα χρόνο. Δυστυχώς η θεραπεία με Remicade δεν απέδωσε... Μόνο η κορτιζόνη τον ανακούφισε για ένα 5μηνο. Από τους τελευταίους 8 μήνες πέρασε τους 3,5 στο νοσοκομείο. Τώρα είναι και πάλι μέσα. Αν και ανήλικος, αύριο θα του χορηγήσουν Humira. Έχουμε απελπιστεί και ελπίζουμε τουλάχιστον το Humira να αποδώσει με όσο το δυνατό λιγότερες παρενέργειες...

[Guybrush]

Τόσο άσχημα;

Όταν ήμουν 9 και διέγνωσαν τη νόσο σ' εμένα, ήμουν σε καλύτερη κατάσταση.
Μου χορηγούσαν Salopyrine τότε.

Μήπως πρέπει να προσέξει και τη διατροφή του; Εγώ μέχρι τα 15 μου, δεν έπινα γάλα με τίποτα, με πείραζε απίστευτα.

[ovilos]

ειμαι 40 χρονων και πασχω απο νοσο crohn εδω και 3 χρονια.
πριν 8 μηνες ξεκινησα θεραπεια με ανοσοκατασταλτικα (μερκαπτοπιουρινη)
και η ποιοτητα της ζωης μου ειναι ικανοποιητικοτατη.

[mik_elos]

γεια χαρα σε ολους
εχω και εγω τον αδερφο μου με την νοσο του κρον,εδω και αρκετα χρονια ειχε μια φυσιολογικη εξελιξη η νοσος,με λιγες εξαρσεις.τους τελευταιους ομως μηνες οι εξαρσεις εχουν γινει ποιο συχνες,και ο γιατρος του,του σταματησε το salofalk και του εδωσε καποιο πολυ ποιο δυνατο δεν θυμαμαι το ονοματου,μονο ξερω οτι μπορει να τον πειραξει στο αιμα.σε συνδιασμο βεβαια με κορτιζονη......δεν εχει ορεξη να φαει τιποτα και εχει αδυνατησει υπερβολικα.ειναι 35 ετων και παρακολουθειτε απο τον γαστρεντερολογο του 401γ.σ.ν.θα ηθελα την γνωμη σας σχετικα με την εξελιξη της νοσου,και κατα ποσο ειναι καλη η ενεσιμη θεραπεια ,αν χρειαστει να φτασουμε εκει?ευχαριστω...

[katarina]

μου φαίνεται περίεργο που όλοι μιλάτε για το humira και το remicade. έγω εξαρχής έκανα και εξακολουθώ να κάνω αγωγή με sallofalk των 500. Το θέμα είναι ότι εγω παρασύρομαι εύκολα και καπνίζω και πίνω και ενώ νομίζω πως γενικά μπορώ να ελέγξω την πορεία της νόσου, τελικά προκαλώ εγω από μόνη μου τις εξάρσεις (μικρές ή μεγάλες). Όταν, ας πούμε, κρυολογείτε, προκαλείται αυτόματα και έξαρση στο έντερό σας? Πώς το χειρίζεστε? Μόνοι ή πηγαίνετε κατευθείαν στο γιατρό? Όταν ανεβάζετε πυρετό παίρνετε κατευθείαν αντιπυρετικό? Το θεωρείτε έξαρση και σπεύδετε να ειδοποιήσετε το γιατρό?
Μα τι ύπουλη και δύσκολη νόσος τέλος πάντων....!

[question12]

Αρχική Δημοσίευση από Guybrush Για όσους δε γνωρίζουν, η νόσος του Crohn είναι μια αυτοάνοση πάθηση του πεπτικού συστήματος. Δημιουργεί φλεγμονές, σε τυχαία σημεία του πεπτικού σωλήνα (συνήθως στο λεπτό ή παχύ έντερο), τις οποίες το ανοσοποιητικό τις αναγνωρίζει ως ξένο σώμα. Τα αποτελέσματα τα αντιλαμβάνεστε... Απ' όσο ξέρω, η νόσος οφείλεται σε συνδυασμό γενετικών και περιβαλοντικών παραγόντων. Για να συντηρείται η ασθένεια σε ύφεση, είναι απαραίτητη η χορήγηση ανοσοκατασταλτικών. Συνιστάται και τακτικός αιματολογικός έλεγχος. Μου τη διέγνωσαν πρώτη φορά στα 9 μου, όταν είχα παρουσιάσει κάποιες διαταραχές το καλοκαίρι του '91. Πέρασα διάφορα αυτά τα χρόνια, αλλά πλέον μπορώ να πω ότι έχω τη νόσο υπό πλήρη έλεγχο και δεν πρόκειται να ταλαιπωρηθώ ξανά, μια και γνωρίζω τι πρέπει να κάνω, σε περίπτωση έξαρσης. Οποιοσδήποτε αντιμετωπίζει το συγκεκριμένο πρόβλημα ή έχει συγγενή πάσχοντα, ας καταθέσει την εμπειρία του ή ας ρωτήσει αν θέλει οτιδήποτε. Είμαι στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε πληροφορία.

geia sas.o aderfos mou pasxei apo crohn arketa xronia twra.parakolou8eitai apo giatro k exei dokimasei diafora farmaka xwris idiaitera apotelesmata.ekane prosfata exetaseis k perimenei ta apotelesmata apo tis biopsies autes tis meres.o giatros pou ton exetase ekeini tin wra eipe pws 8a xreiastei egxeirisi pi8anotata exwteriko k na xreiastei na kopei to paxu entero k meros tou nefrou.auto ap'oti eipe apotelei anapiria 67%.ti sunepeies exei auto?einai epikinduni egxeirisi?ti sunepeies mporei na exei sti metepeita zwi tou?8a kalutereusei i poiotita zwis tou meta tin egxeirisi,an bebaia xreiastei(an k kata poso gnwrizete)?o giatros tou den gnwrizei apotelesmata apo tin kolonoskopisi k den gnwrizoume tin gnwmi tou akoma.opote den mporw na pw me sigouria kati sxetika gia epembasi.gi'auto rwtaw genikes plirofories.

Αρχική Δημοσίευση από question12 geia sas.o aderfos mou pasxei apo crohn arketa xronia twra.parakolou8eitai apo giatro k exei dokimasei diafora farmaka xwris idiaitera apotelesmata.ekane prosfata exetaseis k perimenei ta apotelesmata apo tis biopsies autes tis meres.o giatros pou ton exetase ekeini tin wra eipe pws 8a xreiastei egxeirisi pi8anotata exwteriko k na xreiastei na kopei to paxu entero k meros tou nefrou.auto ap'oti eipe apotelei anapiria 67%.ti sunepeies exei auto?einai epikinduni egxeirisi?ti sunepeies mporei na exei sti metepeita zwi tou?8a kalutereusei i poiotita zwis tou meta tin egxeirisi,an bebaia xreiastei(an k kata poso gnwrizete)?o giatros tou den gnwrizei apotelesmata apo tin kolonoskopisi k den gnwrizoume tin gnwmi tou akoma.opote den mporw na pw me sigouria kati sxetika gia epembasi.gi'auto rwtaw genikes plirofories.

δε γνωρίζω πολλά πράγματα για την εγχείρηση, αλλά ξέρω πως αν κοπεί μέρος του εντέρου θα έχει σίγουρα περισσότερες κενώσεις τη μέρα. Νομίζω πως η εγχείρηση γίνεται συνήθως λόγω εκτεταμένης ζημιάς από τη νόσο. Δεν απαλλάσσεσαι από αυτή και δεν είναι σίγουρο αν και σε ποιο βαθμό θα επέλθει ανακούφιση από τα συμπτώματα της νόσου.

Εγώ πέρασα τις προάλλες 5 δύσκολες μέρες εκ των οποίων οι 3 ήταν εφιαλτικές. Είχα ακατάπαυστο πόνο στην κοιλιά. Δηλαδή στο έντερο. Δεν είχα βέβαια άλλα συμπτώματα όπως διάρροιες ή πυρετό -ευτυχώς-, αλλά πέρασα δύσκολα... Τώρα παίρνω κορτιζόνη και γενικά έχω αρχίσει να επανέρχομαι αν και είμαι πλέον πάντα επιφυλακτική με την υγεία μου. Έχω αντιμετωπίσει εξάρσεις με διαφόρων ειδών συνδυασμούς συπτωμάτων. Ένα συμπέρασμα έχω βγάλει πάντως: η κατάστασή μας χρειάζεται μεγάλη υπομονή, διεύρυνση των ορίων αντοχής μας -σωματικά και ψυχικά όρια- και αισιοδοξία...

[katarina]

δε γνωρίζω πολλά πράγματα για την εγχείρηση, αλλά ξέρω πως αν κοπεί μέρος του εντέρου θα έχει σίγουρα περισσότερες κενώσεις τη μέρα. Νομίζω πως η εγχείρηση γίνεται συνήθως λόγω εκτεταμένης ζημιάς από τη νόσο. Δεν απαλλάσσεσαι από αυτή και δεν είναι σίγουρο αν και σε ποιο βαθμό θα επέλθει ανακούφιση από τα συμπτώματα της νόσου.

Εγώ πέρασα τις προάλλες 5 δύσκολες μέρες εκ των οποίων οι 3 ήταν εφιαλτικές. Είχα ακατάπαυστο πόνο στην κοιλιά. Δηλαδή στο έντερο. Δεν είχα βέβαια άλλα συμπτώματα όπως διάρροιες ή πυρετό -ευτυχώς-, αλλά πέρασα δύσκολα... Τώρα παίρνω κορτιζόνη και γενικά έχω αρχίσει να επανέρχομαι αν και είμαι πλέον πάντα επιφυλακτική με την υγεία μου. Έχω αντιμετωπίσει εξάρσεις με διαφόρων ειδών συνδυασμούς συπτωμάτων. Ένα συμπέρασμα έχω βγάλει πάντως: η κατάστασή μας χρειάζεται μεγάλη υπομονή, διεύρυνση των ορίων αντοχής μας -σωματικά και ψυχικά όρια- και αισιοδοξία...

[kleopatra]

γεια χαρα και εγω 41 ειμαι εδω και 4 χρονια εγινε η διαγνωση αλλα η μερκαπτοπουρινη μου εκανε θρομβοπενια γενικα τα περισσοτερα φαρμακα μου εχουν κανει παρενεργειες

[kleopatra]

[αυτη η παθηση ειναι υπουλη και δυστυχως τα φαρμακα κρατουν σε υφεση το εντερο και καταστρεφουν αλλα οργανα

[care]

xristos anesth!exw crohn 2 xronia.eixa ftasei na mai 25 xronvn kai 39 kila!an mporeite na fantasthte thn eikona.ta dokimasa ola kai katelhksa se remicade.egw de mporw na katalavw to ekshs.pws kapoioi giatroi dinoyn kortizonh se noso poy se eksarsh ponas oles soy tis arthrwseis.h kortizonh einai apo monh ths h no1 aitia gia arthritika.ena trimhno th peira kai akomh ypoferw me mesh xeria kai podia.to xeirotero omws einai to psixologiko poy se kanei rakos.kai oso pernaei o kairos kai kserw oti mia zwh tha mai se ayto to xali frikarw...eyxaristw gia to xrono sas kai an mporw kapoy na voithisw apla rwthste me.to xw psaksei arketa kala.

[jimpan]

χρονια πολλα οι μερες.ειμαι 34 χρονων και πριν 6 μηνες ανακαλυψα οτι εχω και εγω τη νοσο.Βασικα,1 συριγγιο μου προκαλει "ανοιγματα" ,κνησμο εδω και 2 χρονια και αυτος ηταν ο λογος που πηγα σε γιατρο.η φλεγμονη ειναι στο τελικο ειλεο χωρις ομως μεγαλα προβληματα προς το παρον(πονους-διαρροια).ακολουθησα αγωγη(flagyl-salofalk 500 υποθετα-asacol) 2 φορες.η κατασταση ιδια..ειμαι και λιγο κατα των φαρμακων και δεν ξερω τι να κανω?η νοσος οσο περναει ο καιρος επιδηνωνεται?πρεπει να παιρνω χαπια και υποθετα σε ολη μου τη ζωη για να σταθεροποιησω τη φλεγμονη?

[jimpan]

δεν βλεπω post.τοσοι λιγοι ειμαστε?απο μια αποψη ευτηχως

[nik1983]

Γεια σας. Εγώ έχω crohn εδώ και σχεδόν 5 χρόνια και πρωτοεκδηλώθηκε σε ηλικεία 21 ετών. Στην αρχή οι γιατροί μου λέγανε ότι ήταν ελκώδης κολίτιδα αλλά τελικά καταλήγουν ότι είναι crohn. Αφού τα πρώτα 2,5 χρόνια πειραματιζόμασταν για το τι φαρμακευτική αγωγή θα ακολουθήσω, καταλήξαμε σε remicade σε συνδιασμό με azathioprine. Είμαι πολύ καλύτερα, χωρίς πόνους ή διάρροιες, αλλά φοβάμαι τις άσχημες παρενέργειες (λευχαιμία, προβλήματα σε μάτια-αρθρώσεις-καρδιά) που ακούω ή διαβάζω ότι έχουν τα ανοσοκατασταλτικά και ειδικά ο συνδιασμός remicade-azathioprine. Από όσο έχω ακούσει η εγχείρηση δεν είναι και η καλύτερη λύση, εκτός και αν κινδυνεύει άμεσα η ζωή. Υπάρχουν άλλα προβλήματα πολύ χειρότερα που προκύπτουνε μετά απο επέμβαση. Το σημαντικότερο πρόβλημα της νόσου κατά την γνώμη μου είναι το ψυχολογικό κομμάτι. Εμένα ακόμα και τώρα με επηρεάζει σε κάποιες πτυχές της ζωής μου, αν και το έχω πάρει απόφαση ότι θα πορευτώ με την νόσο για το υπόλοιπο της ζωής μου με ό,τι αυτό συνεπάγεται και δεν μπορώ να κάνω πολλά πράγματα για να αλλάξω την κατάστασή μου.

[MHTSI]

Kalimera kai kalo koyragio se oloys me ayth thn poly dystroph astheneia, enas filos moy pasxei apo thn noso arketa xronia exei kanei xeiroyrgikes epembaseis xwris apotelesma kai skefthkame na allaksei giatro, na parei kai mia 2h gnwmh. Opoia plhroforia tha mporousate na moy dwsete gia giatroys h iatrikes omades tha htan polytimh. Eyxaristw.