Μανιφέστο Πολλαπλού Μυελώματος
Όχι Πια Σιωπή: Μία Έκκληση για Δράση εκ Μέρους των Ανθρώπων που Πάσχουν από Πολλαπλό Μυέλωμα
Περισσότεροι από 77.000 άνθρωποι στην Ευρώπη λαμβάνουν καθημερινά θεραπεία για το πολλαπλό μυέλωμα, την πιο κοινή μορφή καρκίνου του μυελού των οστών.1Η συχνότητα εμφάνισης αυτής της κακοήθειας του αίματος αυξάνεται ραγδαία.2, 3 Η σχετική γνώση όμως του ευρωπαίου πολίτη για το νόσημα αυτό παραμένει ιδιαίτερα περιορισμένη.
Ενώ μέχρι πρόσφατα η ασθένεια εκδηλωνόταν περίπου (κατά μέσο όρο) στα 60 έτη της ηλικίας ενός προσώπου, σήμερα ένα ποσοστό 5-10% όλων των ασθενών που πάσχουν από μυέλωμα έχουν ηλικία μικρότερη των 40 ετών.4 και μόνο ένα 35% ζει περισσότερα από πέντε χρόνια μετά την διάγνωση.5, 6 7
Είναι αποδεδειγμένο οτι οι επενδύσεις από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα, στην βασική αλλά και στην κλινική έρευνα, έχουν προωθήσει σημαντικά την έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία ορισμένων άλλων μορφών καρκίνου. Π.χ., τουλάχιστον το 88% των γυναικών με καρκίνο του μαστού αναμένεται να ζήσουν πολύ περισσότερο από 5 έτη μετά την διάγνωση.
Καλούμε λοιπόν την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τις εθνικές κυβερνήσεις, τους ιατρικού συλλόγους, τις ομάδες ασθενών, τα Μ.Μ.Ε. και τις φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές βιομηχανίες, να αναλάβουν δράση έτσι ώστε να αντιμετωπίσουν τις έξι βασικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από πολλαπλό μυέλωμα.
Ζητάμε σήμερα:
Ισότητα στην βιοϊατρική και κλινική έρευνα.
Καμία εξέταση σήμερα δεν μπορεί να ανιχνεύσει το μυέλωμα προτού εξαπλωθεί, κάτι το οποίο οδηγεί στην διάγνωση σε πιο προχωρημένο στάδιο της ασθένειας. Επιπλέον, τα άτομα που πάσχουν ήδη από την ασθένεια διαθέτουν ελάχιστες δυνατότητες θεραπευτικής αγωγής.4, 8 Το μυέλωμα θα πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα για έρευνα τα επόμενα χρόνια. Τα άτομα που πάσχουν από μυέλωμα θα πρέπει να διαθέτουν πρόσφορο και αποτελεσματικό τρόπο πρόσβασης σε κλινικές μελέτες. Κανένα άτομο που πάσχει από μυέλωμα ή από οποιαδήποτε άλλη σπάνια μορφή καρκίνου δεν θα πρέπει να αποστερηθεί των ωφελειών από την επιστημονική πρόοδο.
Πολυκλαδική φροντίδα από εκπαιδευμένους επαγγελματίες.
Οι ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από μυέλωμα και των οικογενειών τους, εξυπηρετούνται καλύτερα από μια πολυκλαδική ομάδα κλινικών ιατρών – συμπεριλαμβανομένων των νοσηλευτών και των επαγγελματιών ψυχική υγείας – η οποία διαθέτει εξειδικευμένη γνώση και μεγάλη εμπειρία στην θεραπεία αυτών των ασθενειών. Οι ασθενείς θα πρέπει να αντιμετωπίζονται με σεβασμό, να έχουν ολοκληρωμένη και εύκολη λπρόσβαση στις ιατρικές τους πληροφορίες και να θεωρούνται συνεργάτες στην διαδικασία λήψης των αποφάσεων της ομάδας ιατρικής φροντίδας.
Περισσότερες πληροφορίες και υπηρεσίες υποστήριξης.
Προς το παρόν, αποκλειστικοί φορείς για ασθενείς που πάσχουν από μυέλωμα υπάρχουν σε δέκα από τις 25 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.9 Απαιτούνται ακριβείς, εύκολα κατανοητές πληροφορίες σχετικά με το μυέλωμα, καθώς και την διάγνωση και την θεραπεία του για κάθε ασθενή και την οικογένειά του. Οι υπηρεσίες υποστήριξης ασθενών θα πρέπει να είναι διαθέσιμες και προσβάσιμες σε όλους που τις επιλέγουν. Οι φορείς υποστήριξης θα πρέπει να παρέχουν πληροφορίες και μέσα, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να αναλάβουν έναν ενεργό ρόλο περί την φροντίδα τους, καθώς και να εκπροσωπούνται στις ιατρικές, επιστημονικές και πολιτικές κοινότητες.
Πρόσβαση στην βέλτιστη θεραπεία.
Κάθε ασθενής, ανεξαρτήτως του χώρου κατοικίας ή του εισοδήματός του ή οποιουδήποτε άλλου παράγοντα, δικαιούται την καλύτερη διαθέσιμη κάθε φορά θεραπεία για το στάδιο της ασθενείας του. Οι εθνικές υπηρεσίες υγείας θα πρέπει να υιοθετήσουν τις πλέον κατάλληλες διαθέσιμες θεραπείες, καθώς και να θεσπίσουν με τον καλύτερο και καθολικότερο τρόπο λύσεις στα ζητήματα πρόσβασης σε αυτές και παροχής τους.
Πολιτικές οι οποίες θέτουν τους ασθενείς και τις ανάγκες τους στο κέντρο της θεραπείας και της φροντίδας.
Όσοι χαράσσουν πολιτική θα πρέπει να κάνουν τις ανάγκες των ασθενών που πάσχουν από μυέλωμα πρώτη τους προτεραιότητα. Θα πρέπει να επιτραπεί στους ασθενείς με μυέλωμα να λάβουν έναν ενεργό ρόλο στις αποφάσεις πολιτικής οι οποίες τους επηρεάζουν, ιδιαίτερα σε αυτές που σχετίζονται με την παροχή φροντίδας και πρόσβασης σε νέες και καινοτομικές θεραπείες.
Μείωση της απομόνωσης η οποία χαρακτηρίζει τις ζωές των ανθρώπων που πάσχουν από μυέλωμα και από άλλες σπάνιες μορφές καρκίνου.
Το ψυχοκοινωνικό άγχος, το οποίο είναι γνώρισμα όλων των καρκινοπαθών, είναι περισσότερο ισχυρό στους ασθενείς που πάσχουν από μυέλωμα, οι οποίοι αντιμετωπίζουν και μεγαλύτερες δυσκολίες στην εξεύρεση ομαδικής υποστήριξης, καθώς και ειδικών πηγών και πληροφοριών σχετικά με αυτήν την σπάνια κακοήθεια.10, 11 Θα πρέπει να υπάρξει ολόψυχη ενίσχυση από οργανώσεις υγείας και από άλλους θεσμούς που σχετίζονται με τον καρκίνο, έτσι ώστε να ανατραπεί και βελτιωθεί αυτή η κατάσταση.
Δημιουργώντας σήμερα αυξημένη αντίληψη για το μυέλωμα, ζητάμε την ταχύτερη πρόοδο στην αναζήτηση των σωστών διαγνωστικών εργαλείων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την ανάπτυξη περισσότερων επιλογών θεραπείας και την αύξηση της ψυχολογικής υποστήριξης. Κανένας ασθενής που πάσχει από μια σπάνια μορφή καρκίνου, όπως το μυέλωμα, δεν θα πρέπει να μείνει πίσω στον δρόμο για τις θεραπείες του καρκίνου.
Το Μανιφέστο Πολλαπλού Μυελώματος προσυπογράφεται από:
Myeloma Euronet – Ευρωπαϊκό Δίκτυο των Ομάδων Ασθενών που Πάσχουν από Μυέλωμα
Ευρωπαϊκή Ομάδα για την Μεταμόσχευση Αίματος και Μυελού (
EBMT)
Ευρωπαϊκό Δίκτυο Μυελώματος (
EMN)
Εταιρεία Λεμφώματος
Δείξτε την υποστήριξή σας και υπογράψτε το Μανιφέστο Πολλαπλού Μυελώματος